西安“渐冻人”沈莉用眼睛给医院写感谢信

丈夫悉心照料

医院减免部分费用

西安市中医脑病医院的工作人员告诉北青报记者：“沈莉觉得丈夫为她提供了很大的支撑，活的每一天都得益于丈夫的奉献，夫妻两人的感情令不少医务人员为之动容。”

照顾一个渐冻人，需要付出巨大的财力、物力和精力。王教科除了学习和研究如何做出营养、好吸收的食物，在沈莉偶尔情绪低落时进行心理疏导，还需不停为她进行全身按摩以延缓其肌肉萎缩的速度。夜间，为帮助频繁醒来的沈莉翻身、如厕，王教科平均每晚起夜6次，多年来没能睡一个安稳的整觉。

由于沈莉夫妇经济困难， 西安市中医脑病医院的工作人员称，医院为沈莉夫妇无偿捐赠了不少物资，并减免了部分费用。

做微信群管理员

疏导病友

据院方工作人员向北青报记者介绍，沈莉现在是陕西一渐冻人关爱互助协会的微信群管理员，沈莉为了管理微信群，学会了通过眼动仪等辅助设备上网、制作原创图片。渐冻人很容易出现心理问题，沈莉每天会在群里分享早安心语、渐冻人家庭护理知识，跟一些病患通过微信缓慢而艰难地进行沟通。当其他渐冻症患者出现想不开的心理状态时，譬如“我为什么会得这个病”的抱怨，沈莉经常会去做一个心理疏导，“这些操作都是通过眼睛的转动完成的”。

文/本报记者 屈畅 实习记者 许张超